Schedel- en/ of Aangezichtsafwijkingen - Patiënten Verenigingen
Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en/ of Aangezichtsafwijkingen
“Zit alles erop en eraan” is één van de meest gestelde vragen na een geboorte.
Bij de geboorte van een kind voelen ouders zich enorm gelukkig, maar… dan blijkt het gezicht van hun kind er anders uit te zien dan zij hadden gehoopt en verwacht. Allerlei, vaak tegenstrijdige emoties overvallen de ouders: geluk, verdriet, boosheid, schaamte en zorgen voor de toekomst. Reacties van de buitenwereld zijn soms prettig, soms pijnlijk. Er zijn vele vragen en u zoekt naar antwoorden.
Laposa kan u hierbij helpen!
Wij beschikken op het terrein van aangezichtsafwijkingen over een grote ervaringsdeskundigheid en kunnen een beroep doen op onze professionele adviseurs. Ook weten wij doorgaans de weg te wijzen in het soms moeizame medische traject. Helaas komt het in deze moderne tijd nog maar al te vaak voor, dat ouders niet naar het juiste loket verwezen worden, wanneer hun kind geboren wordt met een aangezichtsafwijking.
Vaak twijfelen ouders aan de vorm van het “koppie” van hun kind, ondanks dat hen gezegd wordt dat het allemaal wel mee valt,”Het trekt wel bij”, de natuur moet zijn werk nog doen en het zal wel met de voorkeurshouding te maken hebben is vaak de mededeling. Gelukkig is dit in veel gevallen ook zo, maar er zijn ons ook situaties bekend dat huisartsen, kinderartsen en consultatiebureaus veel te laat doorverwijzen. Deze groep van behandelaars wordt in hun loopbaan hoogstens één of twee keer met een Craniosynostose of andere zeldzame aangezichtsafwijking geconfronteerd, en het stellen van de juiste diagnose is voor hen dan ook betrekkelijk moeilijk. De frustratie van veel ouders is: ze hebben de stellige overtuiging dat er iets niet klopt, maar krijgen keer op keer te horen dat het allemaal vanzelf wel goed komt. Als u zich hierin herkent, neem dan contact met onze 'helpdesk' of bel 0900 5253545. Wellicht kunnen wij u helpen de juiste weg te bewandelen bij het zoeken naar de meest effectieve behandeling, ook op het psychosociale vlak.
Hoe werkt Laposa:
Wij werken met kennis “Van leden voor leden” en met adviseurs, waarvan wij weten, dat ze ter zake kundig zijn. Via een forum (gratis voor leden) op deze site kunnen ouders en patiënten onderling ervaringen uitwisselen. Ook is er voor leden een ledenlijst beschikbaar, waarop de diagnose is vermeld en men direct met elkaar telefonisch contact kan opnemen.
Voor wie is Laposa:
-
voor ouders van kinderen met een schedel- of aangezichtsafwijking
-
volwassenen met een aangezichtsafwijking
-
partners en familieleden,
-
huisartsen, kinderartsen , verloskundigen, consultatiebureaus en andere hulpverleners
-
onderwijsgevenden, die te maken krijgen met deze doelgroep