Sturge Weber Syndroom - Patiënten Verenigingen
Het doel van de Nederlandse Vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge Weber Syndroom (NVWSWS) is om elkaar te helpen bij het verwerken en het aanvaarden van de gevolgen van het syndroom.
Tevens blijft u via deze vereniging op de hoogte van de ontwikkelingen en wordt u in de gelegenheid gesteld wederzijdse ervaringen uit te wisselen.
De NVWSWS is aangesloten bij de Nederlandse Huidfederatie.
De Vereniging behartigt de medische, sociale en maatschappelijke belangen van personen die lijden aan het Sturge-Weber-syndroom en de ouders, verzorgers, voogden van deze personen.
De NVWSWS doet dit door :
- Het geven van voorlichting over het Sturge-Weber-syndroom (o.a. nieuwsbrief / nieuwsflits / deze website / landelijke dag).
- Het bevorderen van de kennis over het Sturge-Weber-syndroom (contacten met medici en andere buitenlandse Sturge-Weber-verenigingen).
- Het bevorderen van onderlinge solidariteit door middel van landelijke contactdagen en een forum op het besloten deel van deze website.
- Het samenwerken met andere organisaties (belangenbehartiging).
- Het verwijzen van leden naar instanties die hulp kunnen verlenen en het onderhouden van contacten met deze instanties.
- Het verstrekken van telefonische informatie.